VUB-studie naar betere ondersteuning voor ernstig zieke patiënten en hun mantelzorgers
Het EU-gefinancierde DIAdIC-project aan de VUB heeft belangrijke resultaten geboekt in het verbeteren van de psychosociale zorg voor mensen met gevorderde kanker en hun mantelzorgers.
Door innovatieve interventies te ontwikkelen en te testen, legt het project de basis voor een meer geïntegreerde en empathische benadering van zorg.
“De naam “DIAdIC” benadrukt het unieke uitgangspunt van het project: het behandelen van de dyade van patiënt en mantelzorger als een geheel. Dit idee weerspiegelt het wederzijdse verband tussen de kwaliteit van leven van patiënten en hun mantelzorgers. Het project is specifiek gericht op het aanpakken van psychosociale uitdagingen waarmee beide partijen geconfronteerd worden in het kader van een ongeneeselijke aandoening zoals gevorderde kanker.” Zegt Aline de Vleminck van de End Of Life Care onderzoeksgroep (EOLC) van de VUB, die samen met professor Joachim Cohen het project coördineerde.
Het DIAdIC-project bouwt voort op de bestaande “FOCUS-interventie”, ontwikkeld aan de Universiteit van Michigan. Deze interventie, gericht op vijf pijlers (Family involvement, Outlook, Coping, Understanding symptoms, Support), werd aangepast aan de Europese context en in zes landen getest: België, Denemarken, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk.
Twee versies van de interventie werden door de VUB onderzoekers onderzocht:
- FOCUS+: Een persoonlijke aanpak met drie sessies door getrainde verpleegkundigen bij de patiënt en mantelzorger thuis. Deze interventie benadrukt directe communicatie en wederzijdse ondersteuning.
- iFOCUS: Een digitale variant met vier online sessies, verspreid over twaalf weken. Deze webgebaseerde aanpak maakt gebruik van interactieve oefeningen en op maat gemaakte feedback voor de patiënt en mantelzorger samen.
De FOCUS+-interventie toonde duidelijk verbeteringen in de zelfredzaamheid en copingvaardigheden van zowel patiënten als mantelzorgers. De iFOCUS-interventie daarentegen leverde neutrale resultaten op, wat erop wijst dat menselijke interactie een onmisbaar element blijft in effectieve zorgverlening.
Aline De Vleminck legt uit: “De FOCUS+-interventie hielp patiënten en mantelzorgers om moeilijke gesprekken te voeren die ze eerder vermeden. Dit versterkte hun onderlinge band en gaf hen de kracht om beter met de uitdagingen van gevorderde kanker om te gaan.”
Vincent Van Goethem deed zijn doctoraatstudie rond iFOCUS: “Voor mijn onderzoek heb ik me gericht op de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van dit e-healthprogramma. De kracht van iFOCUS ligt in het toegankelijk maken van informatie en ondersteuning via een digitaal platform, met sessies die zich richten op het versterken van zelfredzaamheid en emotioneel functioneren van zowel patiënten als mantelzorgers.”
Van Goethem wijst erop dat hoewel het iFOCUS-programma op enkele punten waardevol bleek, de resultaten beperkter waren dan gehoopt.
“De beperkte personalisatie van het programma en de reeds uitgebreide ervaring van de doelgroep met het omgaan met gevorderde kanker speelden mogelijk een rol in de resultaten. Bovendien was het cohort kleiner dan gepland vanwege de impact van COVID-19, wat ook de statistische kracht van de studie verminderde. Een blended benadering zou mogelijks de voordelen van schaalbaarheid van digitale tools kunnen combineren met de empathie en diepgang van persoonlijke gesprekken,” voegt Van Goethem toe.
Vincent Van Goethem ziet ook kansen voor verdere innovatie: “Het potentieel van artificiële intelligentie in toekomstige e-healthprogramma’s, zoals een mogelijk ‘AI-FOCUS’, biedt interessante vooruitzichten. Hoewel dit niet het menselijke contact kan vervangen, kan het wel bijdragen aan een meer gepersonaliseerde ervaring.”
De bevindingen van het DIAdIC-project bieden waardevolle inzichten voor de toekomst van zorg voor personen met gevorderde kanker en hun naasten. De combinatie van digitale tools met persoonlijke begeleiding kan zorgen voor efficiëntere en effectievere zorg. “Een one-size-fits-all benadering werkt niet. De interventies moeten worden afgestemd op de specifieke behoeften van elke dyade,” concludeert De Vleminck.
Meer informatie
Het DIAdIC-project wordt gecoördineerd door de Vrije Universiteit Brussel en is gefinancierd door het Horizon 2020-programma van de Europese Unie. In elk van de betrokken Europese landen werden platforms ontwikkeld ter ondersteuning voor patiënten met kanker en hun mantelzorgers. Voor België is dit https://www.samenomgaanmetkanker.be.
Projectwebsite: https://palliativeprojects.eu/diadic/
CORDIS-factsheet: https://cordis.europa.eu/project/id/825722
Contact:
Aline De Vleminck: Aline.de.vleminck@vub.be, tel.nr. beschikbaar bij de redactie
Vincent Van Goethem: vincent.vangoethem@cm.be
