Wevelgemse opa fietst 2.000 km rond Benelux ten voordele van VUB-onderzoek naar ziekte van Duchenne
Doel “Cycling against Duchenne” is 10.000 euro inzamelen voor zoektocht naar behandeling ongeneeslijke ziekte en een fonds op naam van kleinzoon oprichten
Vrijdag 31 juli 2020 — Op zaterdag 15 augustus vertrekt Luc Vandevyvere op een fietstocht van 2.000 km langs de Belgische, Nederlandse en Luxemburgse grens om geld op te halen voor VUB-onderzoek naar de ziekte van Duchenne, waar ook zijn 3-jarige kleinzoon aan lijdt. Het team van professoren Thierry VandenDriessche en Marinee Chuah werkt al jarenlang mee aan de zoektocht naar een behandeling met gentherapie voor deze aandoening.
De ziekte van Duchenne, ofwel Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), is een ongeneselijke en dodelijke spierziekte die wordt veroorzaakt door een genetische fout in het X-chromosoom. Concreet ontbreekt bij Duchennepatiënten het eiwit dat zorgt voor de stevigheid van de spieren en hierdoor sterven die vroegtijdig af. De aandoening treft eerst de beenspieren, gevolgd door de armspieren. Uiteindelijk worden ook de hart- en ademhalingsspieren aangetast, waardoor de patiënt overlijdt. De gemiddelde levensverwachting van een Duchennepatiënt is amper 26 jaar. Er bestaat vandaag nog geen behandeling voor de ziekte, al is gentherapie wel een veelbelovende piste. Een team van VUB-wetenschappers dat geleid wordt door prof. dr. VandenDriessche en prof. dr. Chuah voert er al meer dan 10 jaar baanbrekend onderzoek naar.
Cycling against Duchenne
Om meer aandacht te vragen voor de aandoening en de broodnodige financiële middelen op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, onderneemt de 58-jarige Wevelgemnaar een tweeduizend kilometer lange fietstocht. Hij vertrekt in Wevelgem richting de Belgische Ardennen. Vandaar fietst Vandevyvere rond het Groothertogdom Luxemburg om dan via het drielandenpunt Nederland binnen te rijden. Daarna zal hij de Nederlands-Duitse grens volgen tot aan Friesland en de Westkust van Nederland om via de Belgische kust terug naar Wevelgem te keren.
"Ik heb na de diagnose maanden met mijn handen in het haar gezeten, tot ik mezelf voor een keuze plaatste: of ik blijf bij de pakken neerzitten, of ik recht mijn rug en probeer iets te betekenen voor mijn kleinkind en al zijn lotgenoten. Als er met deze actie ook maar één leven van een patiënt met Duchenne gered wordt, zal mijn fietstocht meer dan de moeite waard zijn geweest. Als ik slaag in mijn doel, wil ik op 1 mei 2021 een tweede tocht naar Santiago de Compostela fietsen." aldus Luc Vandevyvere.
De voorbereidingen en tocht zijn te volgen via de website en Facebookpagina van Cycling against Duchenne. Wie de actie van Luc Vandevyvere en daarmee het onderzoek van prof. dr. VandenDriessche en prof. dr. Chuah wil steunen, kan dit met een gift op het rekeningnummer BE51 0013 6779 3562 van de VUB met vrije mededeling GIFTPR13.
VUB Foundation
De VUB Foundation werft filantropische fondsen bij bedrijven, organisaties en particulieren. Het beleid van de fondsenwervende dienst van de VUB steunt op de overtuiging dat elke filantropische gift maatschappelijke return krijgt. Wat u geeft aan de VUB krijgt u terug.
Meer info
Luc Vandevyvere
[email protected]
0496 96 11 10
Isabelle Marneffe
Directeur VUB Foundation & Fellowship
[email protected]
0477 44 44 94
Contacteer ons
