We sterven maar één keer, laten we het dus juist doen
Open brief van groep VUB-professoren aan ministers Crevits en Vandenbroucke (online verschenen via De Standaard op 13/07/2023)
Donderdag 13 juli 2023 - Een groep VUB-proffen doet een oproep aan ministers Crevits en Vandenbroucke: het levenseinde wordt te fel gemedicaliseerd - mensen willen sterven in hun gemeenschap, omringd door hun dierbaren. Gun ze dat.
Zorg rond het levenseinde werd de afgelopen 30 à 40 jaar in dit land uitgebouwd via gespecialiseerde palliatieve zorg in ziekenhuizen (palliatieve zorgeenheden en multidisciplinaire palliatieve zorgteams), in de thuiszorg (multidisciplinaire begeleidingsequipes) en in de woonzorgcentra, referentieverpleegkundigen palliatieve zorg).
Maar het gezondheidszorgbeleid heeft in ons land veel minder aandacht gehad voor de toegevoegde waarde van gemeenschappen, buurten, scholen, bedrijven, culturele en andere organisaties, steden en gemeenten. We zijn vergeten dat sterven vroeger een sociale gebeurtenis was met een medische component, niet een medische gebeurtenis met een sociale component.
Honderd jaar geleden werden mensen thuis geboren en ze stierven ook thuis. Te veel mensen sterven vandaag op een manier en op een plaats die niet overeenstemt met hun waarden of voorkeuren. De laatste levensfase wordt ook vaak onderbroken door vermijdbare en dure opnames in ziekenhuizen, waar zelfregie en waardigheid worden opgegeven. Er wordt vaak onvoldoende ruimte gecreëerd om actief afscheid te nemen van geliefden, familie, en vrienden. Hoe vaak horen we niet na een overlijden van iemand met kanker dat het toch te snel is gegaan, ondanks maanden of jaren van antikankerbehandelingen.
Dood en sterven - en het bijbehorende verlies en verdriet - treffen iedereen in ons land. Toch is er in ons gezondheidszorgbeleid onevenredig weinig aandacht voor en gaan er weinig middelen naartoe. De afgelopen dertig jaar was het antwoord van het beleid steevast een verdergaande professionalisering en medicalisering van de zorgprocessen en het sterven. Waarom niet meer erkenning teruggeven aan de gemeenschap? Om de gezondheid te bevorderen zijn we er de afgelopen veertig jaar - mede dankzij de Wereldgezondheidsorganisatie - in geslaagd om iedereen bewust te maken. Iedereen weet vandaag dat roken slecht is voor de gezondheid en dat we een gezond voedingspatroon moeten nastreven.
Mensen sterven alleen
Waarom zou dat ook niet kunnen voor zorg aan het levenseinde en rouwzorg? Laten we dan ook beginnen met de kennis van de bevolking te verbeteren over dood en rouw, hun attitudes ter zake te veranderen en gesprekken erover te normaliseren. Van praten over de dood gaan we niet dood en alleen door te praten kunnen we het huidige taboe rond sterven en dood wegwerken. Laten we erop toezien dat iedere persoon, elke familie en elke gemeenschap weet wat ze kunnen doen als iemand voor een naaste zorgt, of als iemand rouwt of sterft. Begin bij jezelf en stel jezelf de volgende vragen: wie zal er voor mij zorgen als ik geconfronteerd word met een levensbedreigende aandoening? Hoe sterk is mijn sociaal netwerk? Hoe zullen mijn familie en vrienden reageren op mijn levenseinde? Zou ik de meest existentiële beslissingen niet liever zelf in handen houden?
Iemand die ernstig ziek is, brengt hooguit 5 procent van zijn tijd door met een zorgprofessional, zoals een arts of een verpleegkundige. De overige 95 procent van de tijd is hij in het gezelschap van zijn partner, kinderen, ouders, vrienden, familie, huisdieren, vrijwilligers, buren enzovoort - en toch sterven mensen ook steeds vaker alleen. Het is verbazingwekkend dat die ene unieke ervaring die we allemaal meemaken, vaak aan het toeval en aan de medische wereld wordt overgelaten. Het feit dat we sterven is geen medisch falen, maar de laatste onvermijdelijke stap in het leven. De onvermijdelijkheid van zorg rondom sterven en dood wordt op een gegeven moment ieders zaak.
Waardig afscheid nemen
We moeten dus eens goed nadenken of we met de zorg rond het levenseinde en met het beleid wel de goede richting uitgaan in onze samenleving. Laten we ophouden het belang van professionele medische ondersteuning te overschatten en het belang van familie, vrienden en buren te onderschatten. Het aantal mensen dat sterft in ons land - nu al meer dan 100.000 per jaar - zal de komende 25 jaar naar verwachting sterk stijgen en het is nu al onmogelijk om in voldoende professionele zorg te voorzien. Willen we dat palliatieve zorg en rouwzorg toegankelijk zijn voor iedereen, dan moeten gemeenschapsinitiatieven een gelijkwaardige partner worden in het gezondheidszorgbeleid. Alleen met dat vernieuwende beleidsuitgangspunt kan er een degelijke gezondheidszorg en voldoende levenskwaliteit zijn aan het einde van het leven.
Als we tijdens het levenseinde ook echte levenskwaliteit willen garanderen, dan moeten de professionals van de palliatieve zorg vanaf de diagnose van een terminale ziekte tot en met de rouwverwerking leren samenwerken met de lokale gemeenschappen (buurten, scholen, bedrijven, sport- en culturele organisaties, enzovoort). Want het leven gaat voort, zelfs voor de stervende - het stervensproces kan weken, maanden, jaren duren. Daardoor is er nog altijd de dagelijkse routine - boodschappen doen, koken, medicatie ophalen bij de apotheek, de hond uitlaten, een boek ophalen in de bibliotheek, het gras maaien, het huis opruimen, vrienden uitnodigen voor een praatje en om waardig afscheid te kunnen nemen.
We denken misschien dat het kleine dingen zijn, maar het is wat echt belangrijk is voor mensen, wat laat zien dat we van hen houden en wat hun waardigheid versterkt en niet ontneemt. Als we ernstig zieke mensen vragen van wie zij vooral steun ervaren, dan noemen ze zelden een arts of een psycholoog, maar steevast de mensen die dicht bij hen staan. Zij bevatten het potentieel waarvoor we nu voornamelijk naar zorginstanties kijken. Laten we onze dorpen en steden teruggeven aan de gemeenschap en bouwen aan een 'compassionate stad' of 'compassionate dorp'.
De kwetsbaarste levensfase
'Compassionate communities' bestaan al vele jaren in Australië, Canada en het Verenigd Koninkrijk en de eerste initiatieven komen met Compassionate Brugge en Compassionate Herzele ook in ons land van de grond. Al enkele jaren maakt een wereldwijde beweging opgang die sociale netwerken aanmoedigt om een veel sterkere rol te spelen in de ondersteuning van mensen aan hun levenseinde. Ze probeert het gevoel van verbondenheid van mensen met hun gemeenschap te vergroten en te voorkomen dat mensen zich isoleren in de levensfase waarin ze het kwetsbaarst zijn. Aan de Vrije Universiteit Brussel is er ook al enige jaren Coco, het Expertisecentrum Compassionate Communities, waarvan de onderzoekers hebben samengewerkt met lokale betrokkenen van de stad Brugge en de gemeente Herzele.
Samen met wijlen rector Caroline Pauwels heeft Coco aan de VUB ook de Compassionate Universiteit opgestart, de eerste op het Europese vasteland. Uit onderzoek blijkt dat als de gemeenschap beter verbonden is en er sterke sociale netwerken zijn, mensen minder last hebben van sociaal isolement, er aanzienlijk minder ziekenhuisopnames en aanzienlijk kortere ziekenhuisverblijven zijn, en er meer eerstelijnszorg is, die minder duur is dan ziekenhuiszorg.
We sterven maar één keer, dus laten we dat goed voorbereiden en zo veel mogelijk in eigen regie houden. Minister Crevits en Minister Vandenbroucke, gelieve in uw gezondheidszorgbeleid de schijnwerpers gelijkwaardig te richten op de stille, onzichtbare en vrijwillige krachten in de sociale en medische zorg, de mensen in onze buurten, dorpen en steden die zorg bieden aan stervenden en rouwenden. Laten we de capaciteit van onze gemeenschappen opnieuw opbouwen zodat ze opnieuw compassionate gemeenschappen worden, en zodat die zorg toegankelijk wordt voor iedereen.
Luc Deliens, Joachim Cohen, Liesbeth De Donder, Sarah Dury, Kenneth Chambaere, Bert Quintiens, Marijke Dheedene, Bram Spruyt, An Hooghe, Free De Backer, Koen Lombaerts, Christophe Vanroelen, Hanne Bakelants, Louise D'Eer, Steven Vanderstichelen, Lisa Van Hove, Sara De Gieter, Deborah De Moortel, Elvira Crois, An-Sofie Smetcoren, Peter Theuns, Eva Dierckx, Veerle Soyez
Namens het Expertisecentrum Compassionate Communities van Vrije Universiteit Brussel.
