Bijna 2 op 3 overlijdens bij pasgeborenen en zuigelingen voorafgegaan door een levenseindebeslissing
Onderzoek naar levenseindebeslissingen bij kinderen onder 1 jaar in Vlaanderen
Het stopzetten of niet starten van een mogelijk levensverlengende behandeling komt in 37% van alle overlijdens van kinderen onder 1 jaar voor. Daarnaast wordt in 14% van de gevallen medicatie met een mogelijk levensverkortend effect toegediend en in 10% van alle gevallen werd er medicatie toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen.
Hoewel beslissingen om een levensverlengende behandeling stop te zetten het meest voorkomen, is het aantal kinderen dat sterft na toediening van medicatie met een expliciete intentie om hun leven te verkorten, opvallend. Onderzoeker Laure Dombrecht: “Dit zijn hoogstwaarschijnlijk kritieke situaties waarbij de opgestarte intensieve zorg leidt tot een stabiele toestand van het kind, maar waarbij een zeer slechte kwaliteit van leven werd verwacht ondanks voortzetting van optimale zorg.”
Neonatoloog Professor Filip Cools van UZ Brussel bevestigt: “Soms moeten we inderdaad tot het besluit komen dat de toekomst voor een pasgeborene er erg somber uitziet, en wordt in de gesprekken tussen de ouders en het zorgteam de vraag gesteld of we het kind al dit lijden kunnen besparen. Het kan dan een bijzonder moeilijke evenwichtsoefening zijn om in het belang van het kind een goede weg te vinden, daarbij de wettelijke en ethische grenzen respecterend. Gelukkig krijgt het complexe domein van de palliatieve zorgen of “comfortzorgen” bij de pasgeborene de laatste jaren meer en meer aandacht, zowel bij de zorgverstrekkers als bij de onderzoekers.”
Deze cijfers rond sterfte bij pasgeborenen moeten wel in zijn totale context worden geïnterpreteerd. In Vlaanderen werden in 2016-2017 jaarlijks ongeveer 66.000 kinderen geboren; ongeveer 10.000 daarvan worden opgenomen in een dienst neonatologie; en uiteindelijk sterven in Vlaanderen slechts een 230-tal van hen voor de leeftijd van 1 jaar.
De cijfers rond levenseindebeslissingen bij pasgeborenen in Vlaanderen zijn vergelijkbaar met cijfers uit Nederland. Daar wordt in 63% van overlijdens voor de eerste verjaardag voorafgegaan door een levenseindebeslissing met een mogelijk of uitdrukkelijk levensverkortend effect. Onderzoeker Laure Dombrecht: “Deze cijfers tonen de uitdagende klinische realiteit aan van medische besluitvorming bij extreem zieke pasgeborenen met een geringe overlevingskans of met een sterke impact op de kwaliteit van leven.”
In Nederland bestaat sinds 2005 het zogenaamde Groningen protocol, die strikte richtlijnen geeft waaronder toediening van medicatie met een expliciete bedoeling om het leven te verkorten bij pasgeborenen kan worden getolereerd. In België ontbreekt een dergelijke richtlijn. Meningen over een dergelijk Vlaams protocol zijn verdeeld: “Meer evaluatie en monitoring van de praktijk kan een ethisch zeer beladen besluitvorming reguleren en sturen, maar tegelijk zou het neonatologen, ouders en andere betrokkenen kunnen beperken in het nemen van beslissingen die volgens hen gerechtvaardigd zijn en in het belang zijn van het kind ”, besluit onderzoeker Laure Dombrecht.
Vragen
- Dr. Laure Dombrecht, onderzoekster End-of-Life Care Research Group, GSM 0476 04 65 63
- Dr. Filip Cools, Neonatoloog, via de communicatiedienst van het UZ Brussel: Karolien de Prez, 02 4778083, 0479 83 63 55
Contacteer ons
