Ouderen met ernstige chronische ziekten willen aan het einde van hun leven vooral zichzelf kunnen blijven
Nieuw grootschalig internationaal VUB-onderzoek toont aan dat ernstig zieke ouderen een diepgewortelde behoefte hebben om hun eigen identiteit, vertrouwde gewoonten en sociale relaties te behouden.
BRUSSEL, 10/09/ 2026 — Oudere mensen die kampen met ernstige chronische aandoeningen en het einde van hun leven naderen, ervaren een sterk en universeel verlangen naar continuïteit. Dat blijkt uit een nieuwe systematische review en synthese van kwalitatief onderzoek, gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Social Science & Medicine. Het onderzoek werd uitgevoerd binnen het European Research Council-gefinancierde TRAJECT-project van de Vrije Universiteit Brussel, onder leiding van Prof. Lara Pivodic en eerste auteur Emma Gobiet.
Het onderzoek brengt de stemmen samen van 464 ernstig zieke ouderen uit verschillende delen van de wereld, waaronder Europa, Noord-Amerika en Azië. Door systematisch de resultaten van talloze diepte-interviews te analyseren en te coderen, slaagden de onderzoekers erin een universele kernboodschap te ontrafelen. Het centrale verlangen van die ouderen bleek in het bewaren van een rode draad in hun leven naarmate hun gezondheid achteruitgaat.
Het verlangen naar continuïteit manifesteert zich op drie verschillende niveaus. Allereerst is er een persoonlijke, psychologische dimensie: ouderen willen door hun omgeving en door zorgverleners blijvend gezien worden als de persoon die ze altijd zijn geweest, met behoud van hun levensverhaal. Daarnaast is er een sociale dimensie, gekenmerkt door de behoefte om omringd en verzorgd te worden door bekende en dierbare gezichten, en om door anderen op een vertrouwde, gelijkwaardige manier bejegend te worden. Tot slot is er een gedragsmatige dimensie: ouderen willen hun vertrouwde handelingen voorzetten. Dat kan variëren van het zich zo lang mogelijk zelfstandig blijven aankleden tot het blijven uitoefenen van een geliefde hobby zoals tuinieren, al is het op een bescheiden schaal.
"Als kleindochter was het voor mij persoonlijk erg betekenisvol om het onderzoek te schrijven”, zegt Emma Gobiet, eerste auteur en doctoraatsstudente aan de VUB. “We zien dat ouderen aan het levenseinde bovenal zichzelf willen blijven. Het belangrijkste dat we als samenleving en als zorgverleners kunnen doen, is dat verlangen naar continuïteit te erkennen, te valideren en zo goed mogelijk te ondersteunen. Zelfs als het door fysieke beperkingen echt niet meer mogelijk is om vertrouwde dingen te blijven doen, biedt het erkennen van dat verlies en de frustratie die ermee gepaard gaat al een enorme steun."
Het onderzoek benadrukt dat de maatschappelijke en medische focus vaak te eenzijdig ligt op fysieke achteruitgang en de puur klinische aspecten van de zorg. Het TRAJECT-project pleit daarom voor een bredere, holistische benadering van levenseindetrajecten, waarin de persoonlijke identiteit en levensgeschiedenis van de oudere centraal staan. Dat vraagt om een actieve cultuuromslag, niet enkel in de gezondheidszorg maar ook in onze bredere maatschappij.
"Ons onderzoek vormt een fundamentele pijler binnen ons bredere, door de European Research Council gefinancierde TRAJECT-project, waarin we de complexe levenspaden van ernstig zieke ouderen nauwgezet onderzoeken”, zegt prof. Lara Pivodic, ERC-grantee en hoofdonderzoeker. “Onze bevindingen tonen overtuigend aan dat hoogwaardige zorg rond het levenseinde onlosmakelijk verbonden is met het ondersteunen van iemands identiteit en het bieden van relationele stabiliteit. Het erkennen van die menselijke behoeften is essentieel om de waardigheid van ouderen in hun laatste levensfase te waarborgen."
Referentie: De publicatie getiteld "Longing for continuity: A systematic review and thematic synthesis of qualitative research on the experience of older people living with chronic illness towards the end of life" is gepubliceerd in Social Science & Medicine (DOI: 10.1016/j.socscimed.2026.119220).
Contact:
Emma Gobiet: tel beschikbaar bij de redactie
Lara Pivodic: tel beschikbaar bij de redactie
Over TRAJECT: TRAJECT is een project gefinancierd door de European Research Council (ERC, TRAJECT, 101077555), geleid door prof. Lara Pivodic aan de Vrije Universiteit Brussel (End-of-Life Care Research Group). Het project onderzoekt de levenstrajecten van ouderen met ernstige chronische ziekten, om gemeenschappelijke patronen en individuele verschillen in kaart te brengen. Doel is de zorg en ondersteuning aan het levenseinde te verbeteren (https://traject.research.vub.be/).
ERC disclaimer: De standpunten en meningen die worden geuit, zijn echter alleen die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijk die van de Europese Unie of het Europees Agentschap voor Gezondheid en Digitaal (HADEA). Noch de Europese Unie noch de verlenende instantie kan verantwoordelijk worden gehouden voor die standpunten en meningen.
Koen Stein
