Le 21 septembre marque la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Pour renforcer la lutte contre cette maladie, des scientifiques de la Vrije Universiteit Brussel (VUB), de l’UZ Brussel, de l’Université Libre de Bruxelles (ULB), de l’Hôpital Erasme, de l’Université Catholique de Louvain (UCL) et des Cliniques Universitaires Saint-Luc développent un écosystème numérique unique pour l’échange sécurisé de données patient et d’expertise. C’est la première fois qu’un tel projet multicentrique réunissant trois universités de différentes communautés est lancé.
Le projet de recherche et développement, intitulé Translate-AD, s’étendra sur trois ans et vise à faciliter le partage de données de manière plus sûre et efficace pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer. Cela permettra des diagnostics et traitements plus précoces et précis à l’avenir. Les chercheurs ont reçu un financement de 2,8 millions d’euros d’Innoviris, l’agence bruxelloise pour la recherche et l’innovation.
En Belgique, environ 200 000 personnes souffrent de démence, dont environ 6 % ont moins de 65 ans. La cause la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer, responsable de 70 % des cas de démence dans la région. L’Alzheimer est également la principale cause de décès en Belgique. La maladie entraîne la perte de certaines cellules cérébrales et la dégradation des connexions entre elles, provoquant des pertes de mémoire et d’autres troubles cognitifs. De nombreuses questions sur les origines de la maladie restent sans réponse, en partie à cause des réglementations sur la confidentialité qui compliquent l’échange de données patient pour la recherche scientifique collaborative.
Pour répondre à ce besoin, les chercheurs du projet Translate-AD développeront une plateforme numérique pour faciliter l’échange d’expertise et de données patient entre les hôpitaux universitaires. Cette plateforme permettra d’identifier des biomarqueurs, les "empreintes" des maladies qui prédisent si une personne est atteinte ou risque de développer une maladie. Le projet améliorera le diagnostic et le pronostic, marquant une avancée majeure dans le traitement d’une maladie au cours imprévisible. En outre, une meilleure compréhension de la maladie ouvrira sans aucun doute la voie à de nouvelles options thérapeutiques.
La plateforme permettra aux chercheurs de résoudre ensemble les questions de recherche les plus complexes, sans qu’il soit nécessaire de partager les données des patients. Une question de recherche est traduite en un script, qui est ensuite envoyé depuis un ordinateur central vers les serveurs locaux des hôpitaux. Toutes les analyses de données sont effectuées sur ces serveurs locaux, où les données patient anonymisées sont stockées. Les résultats des analyses sont ensuite renvoyés vers l’ordinateur central. Cette approche simplifie la collaboration en matière de recherche tout en respectant pleinement les réglementations sur la confidentialité.
« Nos trois cliniques de la mémoire bruxelloises sont toutes reconnues par le Consortium Européen sur la Maladie d’Alzheimer (EADC) comme centres de référence européens pour la recherche scientifique, le diagnostic et le traitement de la maladie d’Alzheimer. Nous collaborons déjà volontiers dans le cadre de la recherche sur Alzheimer, car nos trois institutions possèdent des expertises complémentaires uniques. Ce projet nous permettra d’échanger plus rapidement et efficacement nos informations et notre expertise complémentaire, créant ainsi une cohorte de recherche partagée qui sera unique grâce à la combinaison des données collectées. Cela donnera un élan à la recherche bruxelloise sur Alzheimer et conduira sans aucun doute à de nouvelles connaissances sur les origines de la maladie et à de meilleures méthodes de diagnostic et de traitement pour les personnes atteintes ou à risque », explique le Pr. Dr. Sebastiaan Engelborghs, coordinateur de la recherche et chef du service de neurologie à l’UZ Brussel.
« La plateforme est également importante car de plus en plus de médicaments émergent pour ralentir la maladie d’Alzheimer. Avec la centralisation numérique des biomarqueurs, nous pourrons identifier précocement quels patients bénéficieront d’un traitement spécifique », ajoute le chercheur VUB Dr. Ir. Jorne Laton, coordinateur opérationnel du projet.
L’ULB est également enthousiaste à l’idée de participer à ce projet innovant via son institut de neurosciences, UNI. « Nous mettons à disposition deux de nos équipements de pointe : la magnétoencéphalographie (MEG), unique en Belgique, et le PET-IRM. Ces appareils de neuroimagerie donneront aux équipes de recherche accès à une combinaison unique d’imagerie moléculaire, fonctionnelle et structurelle du cerveau pour caractériser tous les changements cérébraux causés par la maladie d’Alzheimer. Nos équipes partageront également leur expertise sur le sommeil et ses troubles, un aspect jusqu’ici relativement négligé », précise le professeur Xavier De Tiège, directeur du Laboratoire Translationnel d’Anatomie et de Neuroimagerie de l’Institut de Neurosciences de l’ULB.
La direction de la recherche à la H.U.B. ajoute : « Le consortium Translate-AD vise à créer une base de données partagée de patients hautement caractérisés. Ces données cliniques normalisées, organisées selon le modèle OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership), permettront l’utilisation de l’intelligence artificielle pour identifier des marqueurs clés pour le diagnostic et la prédiction précoce de la maladie d’Alzheimer. L’Hôpital Erasme est responsable de la phase de standardisation des bases de données cliniques de chaque hôpital grâce à l’utilisation de ce modèle commun », explique l’Assoc. Prof. Dr. Jonathan Cimino, Directeur Clinique de la Recherche à la H.U.B.
« Translate-AD est un projet ambitieux de la région bruxelloise contre la maladie d’Alzheimer, visant à mettre des données cliniques en toute sécurité à la disposition des chercheurs et à faciliter la recherche au service des patients ! », déclare Bernard Hanseeuw, Professeur de neurosciences à l’UCLouvain et Président de la Société Belge de Neurologie.
« Le projet Translate-AD renforce la collaboration interne entre les chercheurs de l’UCLouvain, les cliniciens et les analystes de données de la section d’informatique médicale des Cliniques Universitaires Saint-Luc. Cette dynamique favorise également l’interopérabilité, facilitant l’échange de données avec d’autres institutions nationales ou internationales. Depuis 2020, Saint-Luc a initié un processus de numérisation et de structuration des données médicales, intégrant des techniques de traitement du langage naturel et les terminologies clés (SNOMED CT, LOINC, Orphanet) dans les processus des dossiers médicaux électroniques », conclut Marianne Philippe, Deputy Chief Medical Information Officer aux Cliniques Universitaires Saint-Luc.
Les chercheurs insistent sur le fait que les données des patients resteront toujours bien protégées. Des techniques avancées d’intelligence artificielle seront utilisées pour sécuriser les données, garantissant que seuls les chercheurs autorisés y aient accès. De plus, des réunions régulières seront organisées avec les patients participant à la recherche pour les informer des résultats et des progrès du projet, assurant ainsi une transparence totale sur l’utilisation de leurs données.
Translate-AD est financé par la Région de Bruxelles-Capitale via Innoviris, avec un budget de 2,8 millions d’euros. « Ce projet s’inscrit parfaitement dans le Plan Régional d’Innovation, où la santé est un domaine stratégique clé. La recherche en santé est une force de Bruxelles, et ce projet a le potentiel de révolutionner le diagnostic, le traitement et les soins des patients vulnérables atteints d’Alzheimer. Nous sommes particulièrement heureux que ce projet implique une collaboration entre les trois principales universités et hôpitaux universitaires bruxellois, renforçant ainsi davantage l’écosystème local de la santé », explique Stefaan Sonck Thiebaut, Directeur Général d’Innoviris.
Bien que la plateforme soit initialement axée sur les patients Alzheimer à Bruxelles, les chercheurs envisagent à long terme de l’étendre à d’autres centres belges et internationaux. Cela créerait une plateforme applicable à la recherche sur d’autres maladies (rares) et favoriserait des collaborations transfrontalières.
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