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Les personnes âgées atteintes de maladies chroniques graves souhaitent avant tout pouvoir rester elles-mêmes en fin de vie
Une nouvelle étude internationale à grande échelle menée par la VUB montre que les personnes âgées gravement malades ont un besoin profond de conserver leur identité, leurs habitudes familières et leurs relations sociales.
BRUXELLES, 10/09/2026 — Les personnes âgées atteintes de maladies chroniques graves et approchant de la fin de leur vie éprouvent un désir fort et universel de continuité. C'est ce qui ressort d'une nouvelle revue systématique et d'une synthèse d'études qualitatives, publiées dans la prestigieuse revue scientifique Social Science & Medicine. Cette étude a été menée dans le cadre du projet TRAJECT de l’Université libre de Bruxelles, financé par le Conseil européen de la recherche (CER), sous la direction de la professeure Lara Pivodic et de la première auteure, Emma Gobiet.
Cette étude rassemble les témoignages de 464 personnes âgées gravement malades issues de différentes régions du monde, notamment d’Europe, d’Amérique du Nord et d’Asie. En analysant et en codant systématiquement les résultats d’innombrables entretiens approfondis, les chercheurs ont réussi à dégager un message central universel. Le désir principal de ces personnes âgées s’est avéré être celui de conserver un fil conducteur dans leur vie à mesure que leur santé se détériore.
Ce désir de continuité se manifeste à trois niveaux différents. Tout d’abord, il y a une dimension personnelle et psychologique : les personnes âgées souhaitent que leur entourage et les soignants continuent de les considérer comme la personne qu’elles ont toujours été, en préservant leur histoire de vie. Il existe ensuite une dimension sociale, caractérisée par le besoin d’être entouré et pris en charge par des visages familiers et chers, et d’être traité par les autres de manière familière et sur un pied d’égalité. Enfin, il y a une dimension comportementale : les personnes âgées souhaitent poursuivre leurs activités habituelles. Cela peut aller du fait de continuer à s’habiller de manière autonome le plus longtemps possible à la poursuite d’un passe-temps apprécié comme le jardinage, même à une échelle modeste.
« En tant que petite-fille, la rédaction de cette étude revêtait pour moi une grande importance personnelle », explique Emma Gobiet, première autrice et doctorante à la VUB. « Nous constatons qu’en fin de vie, les personnes âgées souhaitent avant tout rester elles-mêmes. La chose la plus importante que nous puissions faire, en tant que société et en tant que soignants, est de reconnaître ce désir de continuité, de le valider et de le soutenir du mieux possible. Même s’il n’est vraiment plus possible, en raison de limitations physiques, de continuer à faire les choses qui leur sont familières, le simple fait de reconnaître cette perte et la frustration qui l’accompagne constitue déjà un immense soutien. »
L’étude souligne que l’attention de la société et du milieu médical se concentre souvent de manière trop unilatérale sur le déclin physique et les aspects purement cliniques des soins. Le projet TRAJECT plaide donc en faveur d’une approche plus large et holistique des parcours de fin de vie, dans laquelle l’identité personnelle et l’histoire de vie de la personne âgée occupent une place centrale. Cela nécessite un véritable changement de culture, non seulement dans le secteur de la santé, mais aussi dans notre société au sens large.
« Notre recherche constitue un pilier fondamental de notre projet TRAJECT, financé par le Conseil européen de la recherche (CER), dans le cadre duquel nous étudions minutieusement les parcours de vie complexes des personnes âgées gravement malades », explique la professeure Lara Pivodic, bénéficiaire d’une bourse du CER et chercheuse principale. « Nos résultats démontrent de manière convaincante que des soins de haute qualité en fin de vie sont indissociables du soutien à l’identité de la personne et de la stabilité relationnelle. La reconnaissance de ces besoins humains est essentielle pour garantir la dignité des personnes âgées dans la dernière phase de leur vie. »
Référence : La publication intitulée « Longing for continuity : A systematic review and thematic synthesis of qualitative research on the experience of older people living with chronic illness towards the end of life » a été publiée dans Social Science & Medicine (DOI : 10.1016/j.socscimed.2026.119220).
Contact :
Emma Gobiet :
Lara Pivodic :
À propos de TRAJECT : TRAJECT est un projet financé par le Conseil européen de la recherche (CER, TRAJECT, 101077555), dirigé par la professeure Lara Pivodic à l’Université libre de Bruxelles (End-of-Life Care Research Group). Le projet étudie les parcours de vie des personnes âgées atteintes de maladies chroniques graves, afin d’identifier des schémas communs et des différences individuelles. L’objectif est d’améliorer les soins et l’accompagnement en fin de vie (https://traject.research.vub.be/).
Avertissement de l’ERC : Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence européenne pour la santé et le numérique (HADEA). Ni l’Union européenne ni l’organisme bailleur de fonds ne peuvent être tenus pour responsables de ces points de vue et opinions.
Koen Stein
